Hanno protestato utilizzando i canali istituzionali. Poi sono scese in piazza con un flash mob. Hanno promosso una campagna social dal titolo “Colpite e affondate“.
Ora hanno deciso di rivolgersi al TAR per tutelare i diritti dei propri figli.

Una decina di associazioni di persone con disabilità e loro parenti ha deciso di ricorrere contro la delibera regionale n. XII/2033/2024 che considerano “gravemente discriminatoria, lesiva e illegittima”.

Hanno presentato pubblicamente le proprie ragioni e i passi che intendono compiere: «Abbiamo provato ogni possibile soluzione, dall’interlocuzione alle manifestazioni di piazza, dalle audizioni nei luoghi istituzionali ai convegni, passando per interviste e articoli di stampa. Nulla di tutto ciò è servito a fermare i tagli ai contributi per i caregiver familiari e a eliminare la lista di attesa per avere accesso ai contributi, misure stabilite dalla delibera n. XII/2033/2024 della Regione Lombardia. Per questo ci siamo rivolti allo studio dell’Avvocato Laura Andrao per presentare un ricorso al Tribunale Amministrativo Regionale lombardo, chiedendo l’annullamento della Delibera».

Il Comitato Caregiver Familiari B1 B2 affondate ha spiegato le motivazioni del ricorso al TAR contro la delibera della Regione Lombardia, che ha drammaticamente modificato il Programma operativo regionale a favore di persone con grave o gravissima disabilità e in condizione di non autosufficienza. In particolare, ha riformato le misure B1 e B2 che, sostanzialmente, consistono in aiuti economici volti a sostenere la permanenza in casa delle persone con disabilità gravissima (B1) e grave (B2).

«Ritengo la delibera n. XII/2033/2024 gravemente discriminatoria, lesiva e illegittima, oltre che costruita su di un provvedimento legislativo, il D. Lgs 277/2021, di cui tuttavia non rispetta le finalità. La modalità di scorrimento della graduatoria per la misura B1 possono essere definite feroci perché costringono chi aspira a entrare nella lista di attesa a sperare nella morte di una persona con disabilità (anche minore). Per quanto riguarda la misura B2, invece, il confine tra le definizioni di disabilità grave o gravissima è molto sottile, con valutazioni che vengono effettuate in assenza di contraddittorio. La delibera oggetto del ricorso, inoltre, è in totale violazione della convenzione Onu» ha chiarito l’Avvocato Laura Andrao.

Tra i ricorrenti anche Cristina Finazzi, presidente di Spazio Bu Autismo Varese Asp e portavoce di Uniti per l’Autismo: «Negli ultimi anni stiamo subendo gli effetti di una sempre minore considerazione della politica nazionale e lombarda per i problemi della disabilità.
La drastica riduzione delle misure B1 e B2 destinate ai caregiver familiari di persone con disabilità gravi e gravissime di Regione Lombardia è solo la punta dell’iceberg di un processo di minore osservanza delle leggi e mancato rispetto dei diritti costituzionali delle persone con disabilità: salute, istruzione, inclusione, presa in carico e cura…solo per citarne alcuni. Ma quale società vogliamo costruire? Superuomini autosufficienti che possono illudersi di salvarsi da soli, noncuranti dell’ambiente in cui vivono?  La neurodivergenza dei nostri figli, che ci tocca da vicino, ci pone ogni giorno davanti a sfide complesse a cui è importante dare risposte collettive e globali, andando a rifondare il sistema sociale e dei servizi nel suo insieme.  E non possiamo farlo da soli».

«Questi provvedimenti partono dal Piano Nazionale per la Non Autosufficienza – ha spiegato Claudio Cardinale, presidente di Enil Lombardia, associazione che fa parte del Comitato Cargiver Familiari – L’assistenza indiretta, proprio per ragioni umanitarie oltre che economiche, va promossa e non può essere tagliata a favore dell’assistenza diretta (anche quando quest’ultima necessita di maggiori risorse). La nostra protesta, quindi, continua: non vogliamo morire e vogliamo continuare a vivere a casa nostra».

«Vogliamo riunire le voci di tutti coloro che si sono sentiti ignorati durante questi mesi di proteste, per questo abbiamo avviato una campagna di crowdfunding – ha annunciato Monica Costanzo dell’Associazione Gabry Little Hero –: l’obiettivo è raggiungere migliaia di micro-donazioni a sostegno del ricorso al TAR. Dietro ciascuna donazione, c’è una persona che, con coraggio, si sta opponendo a questo disastro che si abbatterà dal primo giugno su oltre 17.000 famiglie lombarde».
La campagna è raggiungibile a questo link: https://gofund.me/fc1246a7

Anche Confad-Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità, organizzazione nazionale che da anni si occupa di caregiver familiari, partecipa al ricorso. «Non è ammissibile continuare a ritenere che la soluzione per migliorare la qualità di vita delle persone e delle famiglie con disabilità sia da cercare nei servizi di assistenza domiciliare standardizzati, che non tengono conto del diritto alla libertà di scelta e all’autodeterminazione delle persone con disabilità – ha sottolineato Teresa Bellini, referente regionale del Coordinamento – Ribadiamo che l’impegno dei caregiver familiari non è sostituibile dai servizi così come sono attualmente pensati. Il lavoro di cura è ben altro: è relazione che dà senso all’esistenza».

La scure Lombarda colpisce anche la misura B2, a proposito di cui è intervenuta Renata Zancanella, consigliere di AMIP-Associazione Malati Ipertensione Polmonare: «Nella misura B2 il contributo per i caregiver passa da 400€ a 100€ mensili. Molte persone affette da gravissima disabilità non possono accedere alla misura B1 se frequentano servizi sociosanitari per più di 18 ore settimanali, ma l’impegno del caregiver è di 24 ore al giorno per 7 giorni la settimana. Viene propagandata l’implementazione di servizi, ma quale servizio verrà la notte a girare nel letto la persona che non è in grado di farlo in autonomia? Ogni notte?».

Le associazioni hanno sempre affermato che non fosse il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza- PNNA il problema, ma la relativa interpretazione da parte di Regione Lombardia. Lo ha ribadito, in conclusione della conferenza stampa, Fortunato Nicoletti, uno dei coordinatori del gruppo di associazioni e vicepresidente di Nessuno è Escluso: «Pochi giorni fa, nel corso di una interrogazione parlamentare la stessa Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, tramite il Ministero delle politiche sociali, ha affermato nettamente che le indicazioni del PNNA sono quelle di implementare i servizi, ma non attraverso il taglio dei contributi alle famiglie. Tengo a ribadire – ha aggiunto Nicoletti – che l’obiettivo di questa azione non è solo quello di azzerare i tagli, ma di far capire che bisogna cambiare radicalmente rotta per le politiche che riguardano la disabilità e la non autosufficienza. Politiche di cui le famiglie, come hanno dimostrato in questi ultimi cinque mesi, vogliono e devono essere parte essenziale».

Le associazioni del Comitato Caregiver Familiari B1 B2 affondate:

Abilità diverse APS – Associazione ConSLAncio ONLUS – Associazione Italiana Sindrome di Alexander Più unici che rari – Associazione Italiana vivere la paraparesi spastica ETS Associazione malati di ipertensione polmonare ODV – Associazione Prader Willy Lombardia ODV – Associazione Un Ponte nella Vita – Associazione Zero – Confad Coordinamento nazionale famiglie con disabilità – Debra Italia ETS – Enil Lombardia – Fondazione CondiVivere Fondazione Castorina Mantovani ONLUS – Gabry Little Hero ODV – Insieme per un sorriso Onlus – Mondoabaut APS – Mondo Charge – Nessuno è Escluso ODV – Pastello Bianco APS – Retina Italia Onlus ODV – Salvatore Usala Viva la vita Sardegna ODV – San Filippo Fighters APS Sapso-Sanità privata sostenibile APS – Spazio Blu Autismo Varese – Sotto lo stesso cielo APS – UILDM Lecco