Oltre due milioni di persone in Italia convivono con una malattia rara, una condizione che nel 70% dei casi si manifesta già in età pediatrica. Per rompere l’isolamento che spesso circonda queste patologie, l’associazione di Sesto Calende Amici di Tommy e Cecilia Onlus torna a promuovere la Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. Un’iniziativa che anche quest’anno mira a informare l’opinione pubblica sull’impatto che queste condizioni hanno sui pazienti, sulle famiglie e sui sistemi sanitari, considerando che su circa 8 mila patologie conosciute, solo per 450 sono state individuate terapie farmacologiche specifiche.

Il simbolo visibile di questa mobilitazione coinvolge direttamente il cuore cittadino. In collaborazione con l’amministrazione e la Pro Sesto, il municipio sarà illuminato per tutta la settimana, da sabato 21 febbraio a domenica 1 marzo, con i colori che contraddistinguono questa ricorrenza. Come dichiarato dalla presidentessa dell’associazione Federica Muller, l’obiettivo  è quello di «dare luce ai tanti che ancora vivono nell’ombra della rarità». La ricerca scientifica rimane infatti l’unica arma a disposizione e la sola speranza per migliorare la qualità della vita di chi, per le altre patologie, può contare solo su riabilitazione o farmaci sintomatici.

Il programma delle attività sul territorio ha inizio sabato 21 alle 21 al Centro Studi Angelo dell’Acqua. Sul palco va in scena lo spettacolo teatrale E li chiamano ragazzi speciali di Giambattista Anastasio e Alessandro Smorlesi per «sensibilizzare il grande pubblico sull’esistenza delle malattie rare e sulle sfide che devono affrontare coloro che ne sono affetti».

Il momento conclusivo della settimana è previsto per domenica 1 marzo nella chiesa di San Bernardino. Grazie alla partecipazione della comunità pastorale e di altre realtà locali, alle 11:15 sarà celebrata la messa. Muller ha esteso l’invito a tutta la cittadinanza per favorire la partecipazione e la condivisione di questi momenti di comunità, ricordando che «la ricerca scientifica è l’unica arma che i pazienti hanno a disposizione, l’unica vera speranza di miglioramento della qualità di vita di queste persone».